L’association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF),
association de Loi 1901, est la première association française
exclusivement dédiée aux patients de la maladie de Fabry.
Elle regroupe des patients et des personnes impliquées dans la maladie.
association de Loi 1901, est la première association française
exclusivement dédiée aux patients de la maladie de Fabry.
Elle regroupe des patients et des personnes impliquées dans la maladie.
Documentations extérieurs
L ’Alliance Maladies Rares vient d’éditer un guide pratique sur les maladies rares à destination des patients.
Ce guide a pour objectif de fournir des éléments d’orientation sur :
* l’organisation des soins spécifiques aux maladies rares,
* les aides et les prestations dont peuvent bénéficier les malades et les familles,
* les dispositifs d’information sur les maladies rares.
Ce guide est disponible dans les centres de référence et les centres de compétences, et auprès des associations membres de l’Alliance Maladies Rares.
"Maladies Rares" : Guide pratique
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