Journée Internationale des Maladies Rares 2012

« RARES MAIS FORTS ENSEMBLE »

Le 29 février, pour sa cinquième édition, la Journée Internationale des Maladies Rares a choisi pour mot d’ordre la SOLIDARITÉ. Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 6000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, ces maladies rares concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20.

"Rares mais forts ensemble", tel est le slogan de cette "journée rare pour les maladies rares" : le mercredi 29 février 2012, Journée Internationale des maladies rares.

Temps fort d’information et de sensibilisation, la Journée Internationale des maladies rares (Rare Diseases Day) se déroule dans 46 pays d’Europe, Etats-Unis, Canada, Asie, Amérique Latine, Australie et Afrique. Pour sa 5e édition, elle attire l’attention sur l’importance de la solidarité. Un thème choisi afin de mettre en avant la nécessité d’une collaboration et d’un soutien mutuel entre les malades, les acteurs du domaine et les pays.

Le détail des actions en France, en cliquant ici

Journée internationale des maladies rares en Champagne-Ardenne les 28 et 29 février 2012

Depuis 2008, le dernier jour de février est une journée dédiée aux maladies rares. Organisée par EURORDIS – la fédération d’associations européennes de malades et de personnes actives dans le domaine des maladies rares – cette journée internationale se déroule dans 46 pays sur tous les continents.

En France, l’organisation de cette journée est relayée par l’Alliance maladies rares et ses antennes régionales.

« Rares mais forts ensemble »

Pour cette cinquième édition, la Journée internationale des maladies rares met l’accent sur l’importance de la SOLIDARITE.

Ci-dessous, le programme complet des actions menées par l’antenne Champagne-Ardenne de l’Alliance Maladies Rares.

Le détail des actions en France, en cliquant ici

Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies rares qui tuent, blessent, handicapent.

Comme tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise une marche à travers Paris pour sensibiliser le public. La marche se veut festive et conviviale, elle est rythmée par les musiques des fanfares et les familles peuvent discuter dans une ambiance chaleureuse. Nous espérons vous y voir nombreux !

Cette année, la Marche des Maladies Rares aura lieu le :

samedi 3 décembre 2011 et l’APMF y participera comme chaque année

Exceptionnellement, le rassemblement est prévu vers 13h30 sur le Quai de la Seine (Paris 19ème) sur la promenade Signoret-Montand. Le parcours fera environ 8 kilomètres et passera par la place de la Bataille de Stalingrad, le quai de Valmy....

Lire la suite, Alliance Maladies Rares

Venez nombreux !

En 25 ans, bien des victoires ont été remportées. Les maladies rares, inconnues jusqu’à lors du grand public, sont sorties de l’oubli. De grandes avancées scientifiques ont jalonné ces 25 années, si bien qu’aujourd’hui les premiers traitements voient le jour. Le défi de ce 25e Téléthon est de poursuivre le combat contre la maladie. Avec vous, gagnons cette ultime bataille !

Lire la suite sur le site du Téléthon

Esprit familial et convivial, venez nombreux !

Participez à la marche du Gros Mont télécharger le recto du flyer

Participez à la marche du Gros Mont télécharger le verso du flyer

Mobilisez-vous – Cette journée sera la journée pour faire connaître les maladies rares !
Retrouvez toutes les informations sur Rare Disease Day 2011

8 janvier 2011
La 1ère Journée Nationale des Maladies Cardiaques Héréditaires se déroulera sous le haut patronage du Ministère de la Santé, le Samedi 8 janvier 2011 de 10h00- 18h00 au CHU Pitié-Salpêtrière. Cette journée d’information est ouverte au public, veuillez trouver, ci-joint, le formulaire d’inscription ainsi que le dossier de presse à télécharger.

Dossier de presse Télécharger le dossier de presse

Formulaire d’inscription Télécharger le formulaire d’inscription

Affiche Télécharger l’affiche

Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la Marche des maladies rares à Paris.

Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies rares qui tuent, blessent, handicapent.

La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.Cette année, la Marche des maladies rares est prévue le samedi 4 décembre 2010.Retrouvez tous les détails de la marche et du parcours sur le site d’ Alliance Maladies Rares.

Le 3 et 4 décembre 2010, mobilisez-vous pour le Téléthon, rendez-vous sur le site

Publié le 21/11/2010