association de Loi 1901, est la première association française
exclusivement dédiée aux patients de la maladie de Fabry.
Elle regroupe des patients et des personnes impliquées dans la maladie.
L’APMF a participé à la réalisation de la carte de “soins et d’informations“ des patients atteints de la maladie de Fabry
Droits et Démarches, des particuliers : Achat, argent, assurance, personnes handicapées, santé.
Centres de référence :
PARIS
Centre de référence de la maladie de Fabry et des maladies héréditaires du tissu conjonctif
Coordinateur : Pr Dominique P. GERMAIN
Hôpital Raymond Poincaré
Unité Fonctionnelle de génétique médicale
104, Boulevard Raymond Poincaré
92380 Garches
Téléphone : 01.47.10.44.38 ou 01.47.10.44.41
Centre de référence pour les maladies lysosomales neurologiques
Coordonnateur : Dr Nadia BELMATOUG
Hôpital Beaujon, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Service de médecine interne
100, Boulevard du Général Leclerc
92110 Clichy
Référent maladie de Fabry :
Dr Olivier LIDOVE
Service de médecine interne
Hôpital Bichat-Claude Bernard
46, Rue Henri Huchard
75877 Paris Cedex 18
Téléphone : 01.40.25.87.06
Centre de référence commun pour les maladies héréditaires du métabolisme regroupant :
Le centre du Dr Guy TOUATI
Hôpital Necker
Enfants malades, Assistance Publique
Hôpitaux de Paris
Service des maladies du métabolisme
149, Rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
Téléphone : 01.44.49.48.52
Le centre du Dr Hélène OGIER DE BAULNY
Hôpital Robert Debré, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Service de neurologie, maladies métaboliques
48, Boulevard Sérurier
75019 Paris
Téléphone : 01.40.03.47.50
REGIONS :
Centre de Référence des maladies héréditaires du Métabolisme
Coordonnateur : Dr Nathalie GUFFON
Hospices Civils de Lyon, Hôpital Femme Mère Enfant,
Département de pédiatrie, Unité des maladies métaboliques
59, Boulevard Pinel
69677 Bron
Téléphone : 04.72.12.95.37
Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme
Coordonnateur : Dr Dries DOBBELAERE
Hôpital Jeanne-de-Flandre, Centre Hospitalier Universitaire de Lille.
Clinique de pédiatrie (gastro-entérologie, hépatologie et nutrition),
Avenue Eugène Avinée
59037 Lille
Téléphone : 03.20.44.41.49
Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme
Coordonnateur : Pr François FEILLET
Centre Hospitalier Universitaire de Nancy
Service de médecine infantile
Allée du Morvan
54500 Vandoeuvre-les-Nancy
Téléphone : 03.83.15.46.01
Site associé de DIJON
Référent adulte : Dr Vanessa LEGUY
Service de médecine interne, immunologie clinique
CHU Le Bocage
2, Boulevard Maréchal De Lattre De Tassigny
BP 77908
21079 Dijon
Téléphone : 03.80.29.34.32
Site associé de NANCY
Référent adulte : Pr Pierre KAMINSKY
Service de médecine interne orientée vers les maladies orphelines et systémiques
CHRU de Nancy – Hôpitaux de Brabois
Vandoeuvre les Nancy
Téléphone :03 83 15 40 60
Site associé de REIMS
Référent adulte : Pr Roland JAUSSAUD
Service de médecine interne, maladies infectieuses, immunologie clinique
CHU Robert Debré
Avenue du Général Koenig
51092 Reims Cedex
Téléphone : 03 26 78 71 92
Site associé de STRASBOURG
Référent adulte : Dr Esther NOEL
Service de Médecine Interne,Diabète et Maladies Métaboliques
Clinique Médicale B
Hôpital Civil
1, place de l’hôpital
67091 STRASBOURG Cedex
Tel :03 88 11 62 52 / 03 69 55 05 02
Mail : esther.noel@chru-strasbourg.fr
Centre de Référence du Sud Ouest des Maladies Rénales Rares
Coordonnateurs :
Pr Dominique CHAUVEAU, Dr Stéphane DECRAMER et Dr Flavio BANDIN
Hôpital des Enfants
330, Avenue de Grande Bretagne
TSA 70034
31059 Toulouse Cedex 9
Téléphone : 05.34.55.86.64/ 73
Centre de référence des maladies métaboliques de l’enfant
Coordonnateur : Pr Brigitte CHABROL
Hôpital La Timone, Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille
Service de neurologie pédiatrique
264, Rue Saint Pierre
13385 Marseille Cedex 20
Téléphone : 04 91 38 68 06
Centres de compétence :
Hôpital Pellegrin
Service de génétique médicale
Pr Didier LACOMBE
Place Amélie Raba Léon
33076 Bordeaux
Téléphone : 05.56.79.61.31
Hôpital de la Conception
Service de néphrologie
Pr Bertrand DUSSOL
147, Boulevard Baille
13385 Marseille Cedex 5
Téléphone : 04.91.38.30.43
Hôpital Nord
Service de néphrologie
Pr Eric ALAMARTINE
Av Albert Raimond
42277 Saint-Priest-en-Jarez
Téléphone : 04.77.82.80.02
* Cette liste n’est pas exhaustive. N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez l’enrichir.
Mise à jour le 03/02/2010
L’APMF a participé à la réalisation de la carte de “soins et d’informations“ des patients atteints de la maladie de Fabry
Droits et Démarches, des particuliers : Achat, argent, assurance, personnes handicapées, santé.