French 1901 law governing associations, is the first French
association fully dedicated to Fabry disease patients.
The association regroups both patients and all persons implicated in Fabry Disease.
The Association took part in The Emergency HealthCare Card Fabry disease
Emergency HealthCare Card Fabry disease
Information guide
Letter of support from the French ministry for Health and Solidarity
Reference Centers
Service associé au centre de référence des maladies lysosomales
Responsable :
Service de médecine interne
GHU Hôpital Bichat-Claude Bernard
46 Rue Henri Huchard
75877 PARIS CEDEX 18
Téléphone : 33 (0)1 40 25 87 03
Fax : 33 (0)1 40 25 88 45
Centre de référence des maladies héréditaires rénales et du métabolisme
Responsable :
Dr Nathalie GUFFON nathalie.guffon-fouilhoux@chu-lyon.fr
Département de pédiatrie - Unité des maladies métaboliques
CHRU Hôpital Edouard Herriot
5 Place d’Arsonval
69437 LYON CEDEX 3
Téléphone : 33 (0)4 72 11 77 37/ 96 05/ 96 04
Fax : 33 (0)4 72 11 61 64
Centre de référence de la maladie de Fabry et des maladies héréditaires du tissu conjonctif
Coordinateur :
Pr Dominique P. GERMAIN dominique.germain@rpc.aphp.fr
Unité Fonctionnelle de Génétique Médicale
Hôpital Raymond Poincaré
104 boulevard Raymond Poincaré
92380 GARCHES
Téléphone : 01.47.10.44.38 ou 01.47.10.44.41
Médecins référents pédiatriques de la maladie de Fabry :
Dr Stéphane Decramer et Dr Flavio Bandin.
Responsables :
Dr Stéphane DECRAMER et & Dr Flavio BLANDIN.
Centre de Référence du Sud Ouest des Maladies Rénales Rares
Hôpital des Enfants
330 Avenue de Grande Bretagne
TSA 70034
31059 TOULOUSE Cedex 9
Tel 05 34 55 86 64/ 73
Fax 05 34 55 86 00